Gatos...

Minha inspiração de hoje é o gato da poesia de T. S. Eliot, The Run Tum Tugger, no seu Old Possum’s Books of Pratical Cats:

The Rum Tum Tugger is a terrible bore:

When you let him in, then he wants to be out;

He's always on the wrong side of every door,

And as soon as he's at home, he'd like to get about.

Em tradução livre:

Rum Tum Tugger é um aborrecimento terrível:

Quando você o deixa entrar, ele quer sair;

Ele está sempre do lado errado de cada porta,

E tão logo chega em casa, já quer sair para passear.

 

Essa sensação de inadaptação, de estar sempre do lado errado de cada porta, tem me acompanhado desde que tenho sentido com mais força os sintomas da EM. A fadiga, as dificuldades cognitivas como problemas de memória e falta de atenção, a própria dificuldade para caminhar ou permanecer em pé me fazem uma pessoa mais arredia. Eu, que sou naturalmente tímida, tenho ficado muito sozinha. Tenho vontade de sair, mas me sinto mal. É como se eu necessitasse de períodos de descanso também durante as conversas e as situações sociais. Talvez eu precise contar mais como me sinto para que os amigos saibam porque pareço tão arisca, mas se me oferecem um café com um pouco de paciência, verão que sou bem sociável.

Um pouco mais da ambiguidade felina nesse poema-comédia que traduzi livremente em 97, em homenagem à gata Nina.

Solilóquio do gato de Hamlet

 escrito pelo gato de Shakespeare

Ir para fora, e talvez ficar lá

ou permanecer aqui dentro, eis a questão:

se é melhor para um gato agüentar

os tapas e golpes do tempo inclemente

que a natureza chove sobre aqueles que perambulam fora de casa,

ou tirar um cochilo num cantinho do tapete

e, ressonando, fundir as horas sólidas

que entopem com tempo sombrio as brilhantes engrenagens do relógio,

e ficar esperando o sino do jantar. Sentar; contemplar

o lado de  fora;  em um olhar exprimir

um desejo de se aventurar sem demora,

e então, quando a porta se abrir, ficar parado

como que transfixado pela dúvida. Espreitar; dormir;

sair sem saber quando poderemos outra vez

retornar; e há a bola de lã...;

pois se as patas fossem feitas para desmanchar um nó

ou abrir uma fechadura ou deslizar a trava de uma janela,

e sair e voltar fosse tão simples

como quebrar uma tigela,

que gato iria tolerar os mesquinhos aborrecimentos domésticos,

os pontapés certeiros da cozinheira, a vassoura do mordomo,

os cutucões descuidados das crianças, as carícias nas orelhas,

os pisões no rabo e todos os distúrbios diários

dos quais os pelos são legatários? Se, por sua própria conta,

ele pudesse realizar seu êxodo e regresso,

que gato temeria os cães de raça,

ou tomaria cuidado ao atravessar o jardim do vizinho?

Se não fosse o medo de nossos gritos despercebidos

e dos arranhões em uma porta trancada

que nenhuma garra pode abrir,

quem iria preferir suportar nossas faltas humanas

em vez de fugir para misérias inimaginadas?

Assim, a precaução faz de todos nós gatos domésticos;

e os pelos eriçados da resolução

são amaciados pela pálida escova do pensamento,

e quando nossas escolhas trazem cargas tão penosas,

hesitamos no limiar da decisão.

Henry Beard

Hamlet’s Cat’s Soliloquy, from Hamlet’s Cat

Poetry for Cats

Tradução livre -  Eliane C. Souza

14.11.97

Por que falar da esclerose múltipla?

Algumas pessoas consideram que falar de EM é se expor demais. Já li em grupos de EM postagens de pessoas que escondem o diagnóstico no local de trabalho ou dos próprios amigos. Há um certo sentido nisso se pensamos em preconceito ou em vergonha de alguns sintomas constrangedores que a doença pode trazer. O medo de se expor será então o medo de ser julgado por algo que a maioria das pessoas desconhece.

Eu falo abertamente sobre a doença. Poderia não falar, já que meus sintomas são quase imperceptíveis aos outros. Eu poderia não me expor, mas eu falo para os meus colegas, para os meus alunos e até no Facebook.

Há uma função terapêutica em falar, em compartilhar o medo da doença, os sintomas, as incertezas... A psicologia explica isso. Porém, não é só por esse lado terapêutico da própria fala que eu falo/escrevo. Eu quero que as pessoas que convivem comigo saibam o que é essa doença invisível.

O que eu mais ouço da família, amigos, colegas é: “você parece tão bem!”. Aí é importante dizer que a EM não é uma doença debilitante. Ela é incapacitante. Ainda bem que a minha esclerose múltipla quase não aparece! Mas ela é bastante sensível a mim e a todas as pessoas que diariamente lidam com seus sintomas. Costumo dizer que é uma doença nada monótona, é um festival que inventa sintomas às vezes indescritíveis. Ela se manifesta cada dia de um modo, cria dormências em locais que só seriam sentidos em condições muitíssimo especiais, dores que se misturam com frio e que não dá nem para nomear, dificuldades que aparecem e desaparecem. Alguns dias eu fico cansada de me mover, de olhar, de pensar. Pior do que isso, fico cansada do movimento do mundo e dos meus sentimentos e fico cansada de ter que criar estratégias para lidar com isso.

Felizmente eu pareço estar bem e estou, na medida do possível! Eu me cuido e conto com o apoio dos excelentes neurologistas do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, da minha fisioterapeuta, do meu psicólogo, dos meus familiares, amigos e colegas.

Eu falo da esclerose múltipla para mostrar essa doença que se esconde aos olhos dos outros. Não falo para causar consternação, mas para revelar que, mesmo que eu pareça bem, até as atividades simples para mim são mais difíceis do que são para as outras pessoas. É uma coisa por vez, devagar e sempre. Só faço uma coisa importante por dia. Para tudo, tenho que prever um tempo de descanso.

Falar sobre a doença tem uma função educativa, porque é muito fácil considerar que uma pessoa deficiente tem privilégios, ainda mais quando a deficiência não aparece (mais para frente vou falar da fadiga como deficiência). É muito fácil considerar que uma pessoa com doença invisível e fatigante é preguiçosa ou não tem força de vontade.

Força de vontade é o que eu mais tenho. Não tenho é força muscular, mesmo!

Entrelaçamento

Eu fiz essa postagem no Facebook há algum tempo, mas acho que ela merece estar aqui. 

Para Platão, a Filosofia nasce do entrelaçamento (symplokê) das ideias. Meus estudos sobre Platão são uma tentativa de entender a estrutura entrelaçada do mundo e da linguagem.

Há algum tempo, esses estudos entraram em um ritmo mais lento, devido a uma fadiga que recentemente recebeu um nome: esclerose múltipla.

Agora, estou aprendendo a viver com a doença e com o tratamento, a conciliar o trabalho com a fadiga. Quando os músculos e o pensamento pedem descanso, eu faço crochê, que é uma poética maneira de entrelaçar.

Como a esclerose múltipla entrou na minha vida.

O nome "esclerose múltipla" entrou na minha vida por acaso, como um achado em uma ressonância que procurava outra coisa. Em janeiro de 2012, eu comecei a ter acessos de cefaleia intensa e diária. Procurei um neurologista e ele falou em enxaqueca. Comecei o tratamento e a dor não passou. Não consegui horário para retorno com o mesmo médico e passei a me consultar com um médico conhecido na cidade como Chico Louco. Ele pediu uma tomografia do cérebro, onde apareceram umas manchas. Segundo o médico, poderia ter uns tumores de vasos sanguíneos no cérebro, chamados cavernomas, e que um deles deveria ter se rompido. Pediu então uma ressonância de urgência e disse que eu me preparasse para uma cirurgia. A RM, no entanto, não acusou cavernomas, acusou lesões desmielinizantes sugestivas de EM.

Quando eu li as palavras "esclerose múltipla" no laudo da RM, minha primeira atitude foi de negação, afinal eu achava que não tinha nenhum sintoma. EM, para mim, significava exclusivamente dificuldade de mobilidade. Depois me lembrei que em 2000 eu havia tido um episódio de dificuldade de mobilidade no braço esquerdo, mas não foi uma paralisia, foi uma dificuldade para levantar o braço, que melhorava após repouso. Lembrei também de que caia muito, às vezes minha perna esquerda fraquejava quando eu caminhava. Nessa época, eu enfrentava uma forte crise de depressão que durou alguns anos (de 97 a 2001) e achava que todas essas coisas eram sintomas da depressão.  Senti essa dificuldade de movimentação no braço outras vezes, geralmente após fazer muito esforço, e achava que era resultado de um problema que eu tinha na cervical. Em 2006-2007, tive outra crise forte de depressão, que não respondia a tratamento. O médico chegou a diagnosticar transtorno bipolar. Um dia, dei uma topada com o pé na parede e um tempo depois soube que quebrei o dedo do pé nessa batida, mas eu não havia sentido dor. Para mim, era tudo culpa da depressão.

Em 2007 me mudei para São Carlos, procurei novo psiquiatra e ele achou que eu não tinha transtorno bipolar. Meu diagnóstico foi depressão breve recorrente. Eu estava indo bem com o antidepressivo. Comecei a fazer musculação, mas depois de 1 ano e meio tive que parar por causa de dor muscular, que o ortopedista não identificou a origem. Acho que era o início da fadiga. Ela, a fadiga, já tinha mostrado sua cara desde o surto de depressão em 2007 e vinha crescendo devagarzinho, sempre disfarçada de depressão.  Também tinha dificuldades de memória e de reflexos – culpa do antidepressivo!, eu pensava – e uma leve incontinência urinária – deve ser culpa do climatério, claro!

Voltando a 2012, o dr. Chico Louco falou que o tratamento custaria muito caro ao SUS e que ele não queria causar esse gasto. Eu procurei que me atendeu durante 1 ano e meio sem fechar o diagnóstico. Em 2013, comecei a ter sintomas neurológicos: dormências, fraqueza muscular, dor neuropática. Consegui então encaminhamento para a clínica de EM do HC de Ribeirão Preto.

O atendimento é maravilhoso! Cada consulta dura pelo menos 1 hora e meia e o diagnóstico foi fechado já na primeira consulta. Lá eu fiquei sabendo que o meu braço bobo é sequela do surto de fraqueza muscular que eu tive em 2000. Fiquei sabendo também que tenho uma sequela de fraqueza muscular na perna esquerda (que eu nem tinha me dado conta antes!) e que muitas das coisas que eu sentia há tempo eram sintomas da EM, como a dificuldade para me levantar quando estou sentada (eu achava que era por estar acima do peso), a fadiga que eu confundia com depressão, os tropeções que eu sempre dava. Como eu nunca tive um surto muito característico e meus surtos sempre foram acompanhados de depressão, eu nunca dei atenção a eles, e sempre encontrei uma explicação para as sequelas que eles deixaram.

Comecei o tratamento e faço pilates com uma fisioterapeuta em sessões individuais 2 vezes por semana. Apesar do tratamento, a doença tem progredido lentamente.

Esta postagem ficou muito narrativa, mas eu queria falar do começo de tudo. As próximas postagens conterão mais reflexões do que narrações.  

E para não ficar tudo muito pesado, vai uma foto tirada na tranquilidade de um sábado de manhã.

Pensei em fazer um blog para falar de minhas experiências com a esclerose múltipla, mas como esclerose múltipla não me define, este é antes de tudo um blog para falar de saúde, de qualidade de vida, de simplicidade voluntária, dos desafios de enfrentar uma doença incapacitante e continuar trabalhando. Outros assuntos irão aparecer por aqui, como universidade, filosofia, Oto - o cachorro doido e até crochê. É um espaço para pensamentos livres, para contar estórias. E como a esclerose múltipla se apresenta diariamente na minha vida, ela vai aparecer bastante por aqui.