Uma história forte, terrível e linda.

Uma história forte, terrível e linda.

Esses dias no hospital, acompanhando minha mãe, vão marcar minha vida para sempre. Não há absurdo maior do que desejar a morte de alguém por amor... por cansaço... O corpo dela estava cansado. Doía de cansaço. Doía de um tratamento para mantê-la viva, e que lhe tirava o sabor das coisas, a capacidade de se mover, a disposição. A dor às vezes era tamanha que ela delirava. Eu me perguntava se podia ajudar minha mãe a se sentir melhor, mas tudo o que eu propunha envolvia mudanças que seu corpo cansado não podia suportar. Melhor deixar como está, pelo menos assim ela se esforça menos, mas não era fácil vê-la se arrastando até o banheiro e gritando para subir as escadas. O que eu poderia fazer por ela seria levá-la a morar comigo, mas ela disse que só sairia de sua casa morta.

A família toda vivia em função de cuidar dela, porque ela estava dependente para quase tudo e precisava de muitos cuidados. Meu pai a acompanhava na diálise três vezes por semana, dava banho, ajudava na locomoção e alimentação. A Ana cuidava de sua alimentação cheia de restrições. O Fernando ajudava nos exercícios. A Sandra, a Paulinha e o Paulo a levavam na igreja e para passear no shopping - era a alegria dela. A Isadora a ajudava nos cuidados diários. Eu pagava uma ajudante, a Valéria, para que as preocupações com a casa diminuíssem e as atenções fossem dirigidas a ela. Todos estavam sempre ocupados para atender suas necessidades. Não havia dia de descanso, não havia férias e quase nunca lazer. Parece que a família toda assumiu como missão cuidar dela e dar carinho a ela, e sentíamos que não estávamos mais aguentando ver suas dificuldades e sua dor.

- Minha vértebra saiu do lugar e está andando na coluna.

- Mãe, vértebra não sai do lugar. Se saísse, a gente iria desmontar.

Acho que ela sentia que estava desmontando. Foram quatro anos de hemodiálise, cinco internações por infecção. Em cada internação, achávamos que ela não iria resistir. Depois de cada alta, ela voltava mais debilitada. Aos poucos, foi deixando de andar e perdeu muito da movimentação dos braços. Apesar disso, tinha a determinação de deixar a casa reformada como herança para as filhas, e tinha a energia de cuidar da vida de todos.

Em novembro ela havia estado internada por pneumonia. Saiu curada do episódio pulmonar, mas as dores e o estado geral pioraram. No natal, além das dores, ela estava com dificuldade para engolir e quase nem aproveitou o almoço que eu fiz.  No dia 27 de dezembro, eu estava em uma cafeteria conversando com uma orientanda e a Ana me ligou dizendo que ela estava com febre e confusa. Voltei correndo para casa e decidimos leva-la ao hospital. Tirá-la de casa foi uma cena de filme de terror: quatro pessoas tentando carregá-la para descer a escada, suas pernas sem firmeza alguma e ela gritando e fazendo força para não descer, porque não queria ir para o hospital. Forçá-la a ir foi uma obrigação moral, mas meu desejo naquele momento era deixar seu corpo cansado repousar em paz, dormir ...

Foram nove dias de hospital, nos quais nos revezamos para que ela não ficasse sozinha. Fizemos um trato na família: não deixaríamos minha mãe sozinha, iríamos nos revezar para cuidar dela, um cuidaria do outro, ninguém ficaria sem comer e tentaríamos dormir, porque tínhamos que nos manter fortes para aguentar.

Meu pai e eu pesquisamos preço para instalar uma plataforma elevatória na escada ou para comprar uma cadeira de rodas que subisse escadas. Eu nunca mais queria ver aquela cena de filme de terror...

Eu fiquei com ela no pronto socorro na primeira noite e de dia, providenciando exames e dando os cuidados. Ela fez diálise à tarde e depois que ela foi transferida para o quarto a Sandra passou a noite e a Paulinha ficou com ela todo o final de semana.

Nos primeiros dias de internação, ela passava as manhãs e as tardes consciente, mas à noite vinham a dor e o delírio. Era tanta dor que até o lençol que tocava a pele incomodava. Ela tirava a roupa, queria sair da cama. Infecção não diagnosticada. Depois ela contraiu uma diarreia hospitalar, pela baixa imunidade.

- Já saiu o resultado do meu exame de próstata, Paulinha?

- A senhora não tem próstata, vó.

No dia 31 de dezembro eu fui para ficar com ela. Sem condições para fazer diálise porque a pressão estava muito baixa, 6x3. Foi instalado oxigênio por cateter, um monitor e feito um acesso central para infusão de noradrenalina, para que ela pudesse fazer diálise. A dor neuropática atingia mão e pernas e ela foi medicada com morfina. Passou o dia torporosa ou delirando, sem conseguir comer. A médica não sabia se ela estava respondendo aos antibióticos. Pelos exames, estava melhorando, mas pelos sintomas, não. O estado dela é grave.

Ela gritava quando íamos mudar sua posição e dar banho, às vezes até xingava. Quando estava mais consciente, até a fralda e a camisola provocavam dor.

Quando acordava um pouco, perguntava pelos netos e dizia que o dia estava lindo. Ficamos protegendo meu pai das más notícias porque ele estava sofrendo muito.

À noite a pressão melhorou por causa da noradrenalina e a dor passou, então ela acordou e ficou tagarela.

- Por que está todo mundo me olhando tão triste?

Conversou comigo e com a Ana e pediu que a família ficasse unida.

- Nossa família não briga. Tem aquela família que ficou brigando por herança.

- Que família é essa, mãe?

- Eu não sei. Aquela família lá. Depois eu lembro.

A Ana foi embora e eu passei a noite com ela. Ela contou para a paciente do outro leito que tinha ressuscitado duas vezes naquele hospital e se referiu a mim como ‘essa menina’. Perto da meia noite, iniciou a diálise. Começaram os fogos. Ela cumprimentava todos os funcionários que entravam no quarto pelo ano novo, como se fossem íntimos dela.

Dormimos um pouco. Por volta das duas horas, ela me acordou pedindo pão, mas tinha só bolacha no quarto. Eu dei bolacha e suco e perguntei se ela queria que eu fosse à lanchonete buscar pão, mas ela não quis. Às cinco horas, a diálise foi desligada e ela estava bem confusa e desorientada, sem me reconhecer e querendo sair da cama. Eu pensava: ‘foi a diálise! seu corpo não aguenta mais isso!’.

Pela manhã, ela continuava confusa. A geriatra de plantão disse que ela estava no quinto dia de antibiótico sem resposta e iria coloca-la em cuidados paliativos com visita liberada. Não seria caso de UTI porque, se ela tivesse uma parada cardiorrespiratória, a opção era não reanimar. Era uma paciente sem prognóstico.

Tudo o que podíamos fazer agora era ficar com ela, dar conforto e deixa-la partir em paz. Eu não sabia como lidar com isso. Queria que acabasse. Eu queria chegar em casa, ligar para minha mãe, como faço todos os dias, falar do meu dia e dos meus passarinhos e ouvi-la falar de sua novela. Perdi a noção do tempo. Não sabia a quantos dias estava lá nem em que mês estava. Eu quase não saia para comer, para não deixá-la sozinha. Comia bolacha e o mingau do lanche que ela não comia.

Fui para casa descansar um pouco. A Ana, a Sandra e meu pai foram visitar. Ela teve febre, diarreia e piora do nível de consciência. Só se comunicava para referir dor. À noite, a febre não cedia. Quando eu cheguei em casa, desmoronei e não conseguia conter o choro. Foi a Valéria que me consolou.

A Sandra ficou com ela na noite de terça para quarta. O Gabriel foi visitar. Na quarta-feira, havia indicação de diálise, mas a pressão estava muito baixa, mesmo com noradrenalina. Febre e diarreia. Foi passada sonda enteral para medicar a diarreia com antibiótico oral, o oxigênio passou a ser administrado por máscara e ela estava recebendo morfina para dor e para melhorar a respiração.

A Sandra conversou um pouco com ela. Foi o último momento em que ela esteve acordada. Ela até filosofou um pouco:

- A gente passa pela vida e a vida passa pela gente.

Eu estava conversando com a Sandra e ela disse que ouviu tudo, mas não soube dizer do que falamos quando eu perguntei. Comeu sua última refeição. Eu pedi para a copeira dar uma comida sem restrições - nada de comida sem sal nem sem potássio, afinal ela estava partindo. Ela comeu um pouquinho de sopa batida, suco e gelatina.

- Onde está a Dora?

- Na praia. Quem eu sou, mãe?

- Dona Liliana.

- Onde a senhora está?

- Na praia, na casa da dona Liliana.

Ela recebeu visita de seus irmãos, Vardo e Fina, e de sua sobrinha Talita.

O geriatra dr. Jerocílio avisou que fariam diálise para melhorar o quadro geral, apesar de a equipe da nefro ser contrária, mas no momento de ligar a diálise, ela teve uma queda brusca de pressão. Eu estava no telefone com o Clóvis, pedindo para ele me ajudar com a documentação se ela morresse, porque eu tinha medo de não conseguir, e a Sandra me chamou dizendo que ela estava passando mal. A diálise foi suspensa e a dosagem da noradrenalina foi aumentada.

- Mãe, comprei toalhas para a senhora bordar.

- Não...

Eu estava perdida, não sabia mais o que estava sentindo... O dr. Jerocílio já havia me dito para não tomar todas as responsabilidades sobre mim, que a equipe estava cuidando dela. Eu sabia disso, confiava na equipe, mas me sentia impotente, frustrada, queria que tudo acabasse logo e ao mesmo tempo não queria que ela morresse nem queria levá-la para casa debilitada. Vai levar muito tempo para minha família se curar desses dias.

Na quinta-feira fui com meu pai para o hospital. Tinha dúvida se deveria levá-lo, se ele iria aguentar vê-la nesse estado, torporosa e gemendo de dor, mas depois pensei que não deveria mantê-lo excluído.

A Sandra disse que não sabe como eu aguento. Eu disse que estamos todos sentindo a mesma dor e cada um expressa a seu modo. Eu tenho meus momentos de choro, mas depois penso que tenho que dar apoio à família. Todos estamos passando por esse momento da melhor maneira possível. Estamos unidos e cuidando um do outro. É isso o que a mãe quer.

O dr. Jerocílio passou para avaliar e falou em uma ponte para a melhora dela, mas depende de ela responder. Vão tentar dialisar, mas se tiver que aumentar a noradrenalina, vão parar.

Uma ponte para a melhora... Eu estava tão confusa! Tão atormentada! Eu tinha direito de sentir isso? Como ela iria para casa se melhorasse? Acamada, com sonda gástrica para alimentação, com oxigênio, com a consciência comprometida.

- Voa, passarinho!, eu disse no ouvido dela.

Na hora de fazer a diálise, o nefrologista percebeu que a prótese por onde as agulhas são ligadas não estava funcionando mais. Para dialisar, teria que passar um cateter, mas ela não aguentaria.

Estava decidido. Não havia ponte nenhuma. O dr. Jerocílio suspendeu os antibióticos, desligou o monitor e disse que iria manter a noradrenalina até a família chegar, porque a morte seria em horas. Eu desconectei o monitor, tirei a sonda enteral e desliguei o soro com noradrenalina quando acabou. Não queria mais ter aquela imagem dela, toda cheia de fios. Ela ficou com suporte de oxigênio, morfina para dor e respiração e um sedativo. Dormia o tempo todo e, quando fazia expressão de dor, a dose da morfina e do sedativo era aumentada.

A funcionária da copa passava reto pelo quarto dela.

- Mãe, eu não quis te colocar fralda na véspera do natal porque não gosto de te ver assim tão dependente. Eu preferi te ajudar de outro jeito, mas acho que você estava me dizendo que seu corpo não estava aguentando mais.

Ela gemeu em reação. 

Eu avisei a família da situação e foram todos para lá. O hospital permitiu que todos entrassem no quarto e nos despedimos dela e nos confortamos um ao outro. O Clóvis e o Paulo nos apoiaram muito. Meu pai queria passar a noite sentado na entrada no hospital. Eu disse para ele que deveríamos ir para casa, que precisávamos estar fortes porque no dia seguinte iríamos ter que ajudar.

Eu precisava ir para casa um pouco, sair daquele hospital, senão iria ficar presa emocionalmente lá para sempre. Eu me sentia pesada, porta voz daquela notícia terrível, e me sentia confusa, porque desejei que tudo acabasse... 

Na penúltima internação, quando ela estava na UTI, ela me pediu um abraço. Eu tive que colocar o braço dela no meu pescoço, pois ela já não conseguia fazer esse movimento. Fiquei emocionada, porque ela nunca foi muito de abraçar. Nessa quinta-feira, tentei dar um abraço nela, mas ela gritou de dor.

A Ana e a Sandra passaram a noite com ela. Ela teve dor e precisou ser medicada, mas a respiração melhorou e a pressão subiu, mesmo sem a noradrenalina. Elas então decidiram pedir ao médico que  no dia seguinte instalasse o cateter para diálise. Essa decisão acalmou os corações meu e do meu pai – mesmo que eu soubesse que não haveria essa possibilidade. Conseguimos comer e dormir um pouco. A Sandra, ao contrário, ficou muito tensa de madrugada e precisou ser acolhida pela enfermeira.

Na sexta-feira, voltei ao hospital com meu pai e a Valéria. Ele foi ao banco receber a aposentadoria da minha mãe quando o dr. Jerocílio passou e conversou comigo, com a Ana, com a Sandra e com a Valéria: a melhora da pressão se devia à morfina e fazer diálise nela agora seria um ato heroico ineficaz e antiético, porque iria  judiar dela sem resultado, já que seu estado geral era muito grave. Ela precisaria de uma diálise de 6 horas e com um novo cateter, só poderia dialisar 2 horas. Dr. Jerocílio conversou conosco com bastante carinho e respeito e garantiu que ela não iria sofrer mais dor.

A Ana e a Sandra foram descansar e meu pai ficou comigo até à tarde. Cuidamos dela, mudamos sua posição na cama para deixá-la confortável, fizemos carinho nela e fomos almoçar juntos – se fôssemos um de cada vez, provavelmente não conseguiríamos comer.
Ela recebeu a visita da Lourdes e da Tatiane.

Foi um dia terrível e uma noite solitária. O choro vinha incontrolável. Às vezes alguém da enfermagem ou a fisioterapeuta conversavam um pouco comigo. Eu me percebia falando dela no passado.
Essa espera...
Quanto tempo? Essa respiração e essa dor eram vida?

Decidimos ter um túmulo para a família. Liguei para o cemitério para saber o preço.
À noite as técnicas deram banho e ela pedia para que não mexessem com ela. Era o único momento em que se comunicava. Passei óleo de tratamento e creme na sua pele e limpei sua boca. Posicionei a poltrona do lado da cama. Choveu e a temperatura havia caído. Coloquei um cobertor nela e me cobri com um lençol. Tomei um comprimido e consegui dormir umas duas horas, acordando de tempos em tempos para ver se ela estava respirando e para posicionar a máscara de oxigênio. Às cinco da manhã, saí para tomar um café. Precisava respirar. Quando voltei ao quarto, ela estava gemendo e eu não sabia identificar se era dificuldade respiratória ou dor. Mudei um pouco a posição da cama e chamei a plantonista, que aumentou a morfina. Pedi para fazer uma sedação maior, mas ela disse que isso iria deprimir a respiração.

Fui ver o prontuário dela: cuidados pré-morte. Pedi para não medir mais a pressão arterial nem a temperatura. Chega disso, mãe! Vamos deixar o quarto à meia luz, uma posição confortável e não vamos mais mexer em você. Pode descansar.

Eu chorei sem conseguir parar. O enfermeiro perguntou se eu precisava de alguma coisa e eu disse que eu precisava de morfina. Ele me trouxe um café, tão doce que eu não consegui tomar.

No meio da manhã, a Ana e a Sandra chegaram e eu fui para casa.

- Tchau, mãe.

Fui chorando o caminho todo no taxi. Tomei um comprimido e dormi até às quatro horas da tarde. A corretora do cemitério veio em casa para que eu escolhesse o túmulo. Às oito horas da noite, saí com o Paulo para ir ao hospital. Dez minutos depois, quando eu estava no carro, a Ana me mandou um recado e eu liguei para ela:

- Foi tão tranquilo! A morte não é feia.

A Ana e a Sandra estavam sentadas cada uma em um lado da cama, conversando, a Sandra segurando na mão dela. A respiração foi ficando espaçada até parar. Ela deu o último suspiro nos braços da Sandra. A partida dela foi bela e suave.
Por duas vezes, eu quase acreditei em Deus e achei que havia uma intervenção divina na sua partida. A primeira vez foi quando sua pressão caiu, minutos antes do início da diálise, e o procedimento teve que ser suspenso. Eu estava com medo de que ela fizesse diálise. Seu corpo já não aguentava mais, a cada diálise ela piorava. A queda de pressão pareceu um sinal dos céus. A segunda vez em que eu senti a proximidade de algo além da minha compreensão foi no fato de que minhas duas irmãs acompanharam a morte dela. Parece que tinha que ser assim, que elas tinham que passar por essa experiência, a Ana para ter menos medo desse mistério que é a morte, a Sandra para viver um último momento de amor com minha mãe. Quanto a mim, não sei se um dia vou me curar de tudo o que ficou e de tudo o que perdi.

Voltei para casa para avisar meu pai e meus sobrinhos. Meu pai, companheiro dela por 60 anos... Eu disse que cuidaria de tudo.

O pessoal da enfermagem teve a delicadeza de não passar com a maca na frente das minhas irmãs. A Ana já havia pegado a certidão. Fui com o funcionário da funerária ao IML. Chovia muito. Eu não tinha conseguido chorar ainda, mas lá eu não me contive. Depois fui reconhecer o corpo no necrotério.

- Não é ela – eu disse para o funcionário da funerária quando estávamos saindo do hospital. Ele se assustou, e eu disse:

- Eu reconheci. Está certo. Mas não é ela. Ela é esta aqui – eu falei, mostrando a foto sorridente, com a blusa azul com a qual ela seria enterrada.

As histórias se repetem. Aos sete anos de idade, minha mãe ficou órfã. Minha avó morreu em um dia 22 de dezembro, por isso os natais sempre foram muito carregados de tristeza para dona Irene, e agora ela se vai perto do ano novo. Nossa família vai ter que ressignificar essas datas como homenagem e renovação.

Dona Irene detestava cemitério. Não ia a velórios. Cuidamos para ela ser enterrada em um parque lindo, cheio de árvores, ao canto dos pássaros. O dia estava bonito. Ela estava vestida com sua blusa azul florida. O velório foi curto, o caixão tinha poucas flores – no lugar de flores, um tecido delicado. Preferimos fazer tudo com muita paz, para uma família que estava esgotada. Antes de as pessoas de fora chegarem, nos reunimos em volta do caixão e falamos do privilégio de poder ter estado com ela até o último momento e da certeza de que fizemos por ela tudo o que estava na nossa possibilidade e mais além e que se ela aguentou quatro anos de diálise, foi graças aos cuidados que todos nós demos a ela.

O inevitável é terrível e dói, tira nossas forças, mas conseguimos fazer desse momento algo de que vamos nos lembrar como a expressão máxima do amor. Dona Irene morreu cercada de carinho. Por mais que tenha sido difícil, foi sua família que acompanhou seus últimos momentos. Sem tubos, sem dor...
Dona Irene era muito mãe, por isso estamos muito órfãos, mas saberemos olhar a beleza desse momento na ocasião oportuna. ‘Irene’ significa ‘paz’.

Propus fazermos um memorial para ela, quando tivermos condição de mexer nas suas coisas – uma mesinha com uma bela toalha, uma foto, seus anjinhos, um vaso de violeta, que ela adorava, sua caixinha de joias...

- Mãe, quando a senhora voltar para casa, vou cuidar das suas plantas.

- Mãe, em janeiro vou te levar para cortar o cabelo.

Não tem mais janeiro.

Fadiga

Fadiga é o tema que está presente em quase todos os blogs de esclerose múltipla. Diz a literatura que cerca de oito em cada 10 pessoas com esclerose múltipla se sentem sempre muito cansadas.

Eu não pretendo falar de pesquisas sobre fadiga nem dar informações médicas muito aprofundadas. Na verdade, a medicina não sabe muito sobre isso. Quero falar da minha fadiga, para que as pessoas próximas a mim saibam do que eu estou falando quando digo que estou fatigada.

Fico bem chateada quando falo do meu cansaço e ouço “eu também estou cansado”, como uma expressão de desprezo pelo meu sintoma ou desconhecimento do que se trata. Todo mundo fica cansado, mas há uma diferença entre o cansaço de alguém com EM e o cansaço de uma pessoa saudável. A fadiga da EM geralmente não está associada com a quantidade de trabalho que se faz. Às vezes eu me sinto cansada mesmo depois de uma boa noite de sono. Faço um pequeno esforço e fico fatigada como se esse esforço tivesse sido muito maior e muito mais prolongado. Então, quando falo da fadiga, não estou falando do cansaço por ter trabalhado muito, por ter passado uma noite acordada ou por ter me exercitado demais. Estou falando de uma incapacidade.

Quem tem uma doença crônica luta com seus sintomas o tempo todo e não basta se esforçar mais para superá-los. Há uma diferença entre se esforçar e ultrapassar seus limites. Esforçar-se é bom e necessário, mas ultrapassar seus limites pode levar alguém com EM a precisar de um tempo maior ainda para se recuperar de ter se excedido. Quando eu levo a fadiga ao nível da exaustão, posso precisar de até uma semana para me recuperar.

Tenho fadiga quando eu cozinho, quando caminho, fadiga no pilates, fadiga ao acordar, fadiga no meio da manhã, à tarde, fadiga no trabalho, fadiga no passeio... Quando está calor, a fadiga é maior. Minha frase favorita para explicar isso é: você não sabe o que é a fadiga até que tenha que parar para descansar depois de tomar banho. Ou durante o banho.

Reconheço em mim três tipos de fadiga: 1. Fadiga generalizada, que aparece principalmente nos dias mais quentes e vem como uma falta de energia para realizar as atividades cotidianas e para o trabalho; 2. Fadiga muscular, que ocorre quando eu faço um esforço como caminhar mais do que 5 minutos ou cozinhar mais do que 15 minutos, e minha musculatura fica fraca; 3. Fadiga mental, que acontece com o uso mais intenso das funções cognitivas, como dar aula, escrever, ou uma conversa intelectual, e surge como um “branco” no pensamento.

Para conviver com a fadiga, tenho que planejar cuidadosamente cada atividade do dia para que possa economizar energia para fazer todas elas. Para cada atividade, tenho que perguntar “quanta energia isso vai gastar?”. Algumas adaptações são para a vida toda: não posso ficar muito tempo em pé; não posso andar muito; não posso me expor ao calor; preciso de períodos de descanso; não consigo fazer muitas coisas ao mesmo tempo e nem fazer coisas cansativas por um tempo prolongado... Providenciei a carteira de portador de EM pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. Ela é útil para utilização de scooter motorizado em shopping centers e também pode me garantir prioridade em filas. Procuro me sentar sempre que eu posso. Procuro levar uma vida mais tranquila, em um ritmo mais lento. É importante dizer isso para as pessoas que convivem comigo e explicar para elas que eu tenho uma doença crônica que me limita, mas que não me impede de sair e me divertir.

Voltando ao cansaço das pessoas saudáveis, não quero menosprezá-lo. Apenas quero salientar que quando digo que estou fatigada, eu me refiro a uma fadiga incapacitante, que deve ser entendida como uma deficiência, não nos moldes da incapacidade motora, mas da falta de força.  

Assumo, então, que tenho uma deficiência. É uma deficiência invisível, mas muito cruel, já que afeta as atividades mais básicas do dia a dia.

Outro dia eu estava no PS conversando com um médico que tentava me convencer a fazer dieta anti-inflamatória e tomar alguns suplementos alimentares porque minha fadiga poderia ser hipotireoidismo. Agradeci a boa intenção. Eu faço tratamento em um centro de referência. Se houvesse algum medicamento ou dieta que pudesse ajudar, certamente eles recomendariam. 

Quando eu fui diagnosticada, foi um alívio saber que minha fadiga tinha uma causa, e que não era depressão. Acho que procurar alternativas para melhorar a fadiga é como negar um sintoma que está lá e para o qual não há remédio, porque ele é um signo da evolução da doença - uma doença crônica e progressiva. É melhor aprender a conviver com ela.

Oto

‘Oto’ é o apelido de Otávio Henrique, o cachorro doido. O nome ‘Otávio’ foi escolhido pelo meu sobrinho Fernando, ‘Henrique’ foi sugestão da veterinária madrinha dele e o apelido foi a tia Ana quem escolheu. Como vocês podem perceber, nada disso é responsabilidade minha.

No dia 24 de novembro, Oto completa 6 anos, mas continua uma criança alimentada por bateria de lítio – não cansa nunca quando o assunto é brincar. Ele corre atrás da bolinha com uma velocidade que chega a voar sobre os degraus da escada! Minha sala tem sempre brinquedos pelo chão, que eu sou obrigada a jogar para ele pegar. Cinco horas da tarde ele me lembra que é hora de descer para jogar bolinha na quadra.

Não passeio com ele na rua porque tenho o equilíbrio bem comprometido e seus puxões já me levaram ao chão mais de uma vez, então brinco com ele na quadra do prédio. Quando posso, eu o levo para caminhar em locais onde ele possa andar sem coleira. 

Dizem que o cão é o retrato do dono. No caso do Oto, ele é bem o inverso de mim: ansioso e elétrico. Já pensei que sou uma péssima tutora para ele, que ele precisa de alguém mais ativo do que eu. Já pensei em doá-lo para quem pudesse fazer com ele as atividades que ele precisa. Aí, quando ele deita a cabeça no meu colo, eu lembro que precisamos um do outro. Ele precisa de uma pessoa mais calma para não se quebrar nas estripulias que faz, precisa dos meus cuidados e do meu carinho. Eu preciso da energia dele para me tirar da fadiga, para ir brincar na quadra mesmo quando estou me arrastando. 

Quando fico doente, ele dá um jeito de precisar de cuidado – come alguma coisa não comestível, se machuca em alguma caçada, quebra uma unha... Eu penso: por que tenho um cachorro tão maluco? Já sei! É para não ficar doente!

Avaliação neuropsicológica

Esse é o assunto mais difícil para falar sobre minha relação com a EM. É o que me assusta mais, meu maior fantasma, muito maior do que a cadeira de rodas: o déficit cognitivo.

As alterações cognitivas da EM envolvem alteração de memória, dificuldade com organização e planejamento, lentidão do pensamento e dificuldade de manter atenção. Coloco abaixo um artigo do dr. Guilherme Olival sobre o assunto.

Talvez eu não devesse expor um tema tão delicado, já que esse é o sintoma menos perceptível da EM, mas é o mais doloroso para mim, causa de meu isolamento social e provavelmente será o motivo de minha aposentadoria precoce. Como diz a blogueira Bruna Rocha (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/), dor compartilhada é dor diminuída.

Há tempo eu percebo que minha memória vai mal. Antes do diagnóstico, eu achava que isso era causado pelo antidepressivo. Também notava, desde o primeiro surto, uma dificuldade na atenção. Esses sintomas foram piorando e junto com eles uma lentidão no pensamento e nos reflexos e alguns problemas de linguagem – do tipo não conseguir formular bem os argumentos.

O que está acontecendo ultimamente é que dar aulas está muito difícil. Mesmo com as estratégias que eu uso – escrever as aulas, me manter descansada no dia de dar aula – eu faço tanto esforço para me lembrar dos conteúdos e para articular os pensamentos, que na metade da aula estou exausta (depois escrevo mais sobre o trabalho).

As dificuldades cognitivas se misturam com a fadiga e há momentos em que minha cabeça deixa de funcionar. Se eu me esforço muito, dá um branco e a fadiga é tão intensa que eu não consigo conversar e fico cambaleando.

Resolvi fazer uma avaliação neuropsicológica para ter uma medida objetiva de meu problema. Isso poderá me servir caso eu resolva me aposentar, mas servirá também para tornar “real” o que é subjetivo. Essa objetividade faz uma diferença psicológica enorme para quem lida com uma doença invisível. Por piores que possam ser os resultados, eles estão aí, eu os sinto diariamente. Ver a cara do monstro é melhor para pensar em como enfrentá-lo do que negar sua existência.

Não terminei ainda de fazer a avaliação e tenho a dizer que é muito difícil se deparar com os piores sintomas assim, “de baciada”.  A psicóloga que faz os testes é muito gentil e respeita os limites de minha fadiga, mas há vezes em que saio de lá meio atordoada por perceber esses sintomas. Tento respirar fundo e penso: “eu conheço esses sintomas, mantenho meu cérebro em atividade, não vou me deixar deprimir por isso...”.

Se eu pudesse falar com o demônio que inventou essa doença, pediria: “mande a cadeira de rodas, mas devolva meu cérebro!”. Mas não há essa barganha. Os sintomas vão progredindo juntos.

Saio do meu teste neuropsicológico, venho para casa, tomo um café, dou frutas para os pássaros do bosque e mando um what’s app para meu psicólogo: “hoje foi difícil!”. Choro um pouco e recomeço. Devagar e sempre!

O dr. Guilherme Olival publicou esse artigo no seu site (http://www.esclerosemultipla.med.br/a-esclerose-multipla-vai-afetar-a-minha-inteligencia/):

A RELAÇÃO ENTRE A ESCLEROSE MÚLTIPLA E SUA INTELIGÊNCIA

Hoje um paciente meu se deparou com sua avaliação neuropsicológica. Essa avaliação neuropsicológica, para quem não conhece, avalia a forma como a Esclerose Múltipla pode afetar a inteligência, separada por cada uma de suas esferas: como atenção, memória, velocidade, etc. Sempre que um paciente realiza um teste sobre a própria inteligência, isso gera muita ansiedade sobre o resultado.

Se o paciente com esclerose múltipla tem um fantasma que o assombra, ele é a cadeira de rodas. Quando o médico pede um teste sobre a inteligência, é como se o paciente se deparasse com um novo inimigo, que ainda era desconhecido para ele. Um inimigo terrível!

E por quê é necessário realizar uma avaliação neuropsicológica? A esclerose múltipla afeta a inteligência? A memória? Causa demência?

Em primeiro lugar ela não causa demência! Mas a esclerose múltipla pode sim afetar a inteligência ou cognição, que é o termo técnico para se referir.

Em 1991, o Dr. Stephen Rao, da Universidade de Wisconsin publicou uma pesquisa no revista “Neurology” que mostrou taxas de 43% de alteração em avaliação neuropsicológica. A comunidade científica ficou em alvoroço com essa pesquisa, pois são taxas altíssimas, e foram feitas diversas críticas que culminaram com a formação de um grupo internacional com o objetivo de pesquisar as alterações na inteligência / cognição dos pacientes com esclerose múltipla. O estudo chamado COGIMUS (Cognitive Impairment in Multiple Sclerosis) contou com os principais centros e realizou uma publicação na revista Multiple Sclerosis que mostrou 20% de pacientes com alteração nos testes neuropsicológicos e correlacionou as alterações com o volume de lesões intracranianas pela Ressonância Magnética e escalas clínicas como o EDSS.

Ainda existem críticas a essa pesquisa pois além das lesões intracranianas outras coisas como depressão podem influenciar o desempenho na avaliação neuropsicológica. Além disso, é muito importante diferenciar um desempenho ruim nos testes de avaliação neuropsicológicos de comprometimento na vida do paciente decorrente disso. Esses estudos avaliaram testes apenas, e não desempenho no dia-a-dia!

As principais alterações decorrentes são:

• Alteração de memória;
• Dificuldade com organização e planejamento;
• Lentificação do pensamento;
• Dificuldade de manter atenção quando utilizadas técnicas de distração.

É como se o cérebro do paciente fosse um arquivo desorganizado. A informação está lá e ele encontra, mas de forma muito mais lenta.

Essas alterações, mesmo quando presentes, nem sempre trazem prejuízo para as atividades e desempenho profissional do paciente. O paciente que comentei no começo tem uma alteração na avaliação neuropsicológica compatível com o que comentamos, mas mantém um excelente desempenho no dia-a-dia e é inclusive um membro iminente da sociedade e em sua profissão!
Na nova era com medicações de alta potência ainda estamos por ver o que acontecerá depois de 10 anos com a doença melhor controlada. De acordo com os estudos do COGIMUS podemos inferir que quanto melhor controlada a doença, maior as chances de manter intactas as funções mentais.

Além disso existem vários tratamentos que podem ser feitos nos casos de alteração da inteligência/ cognição para os pacientes com alterações. Os principais são com Amantadina, Modafilina, Metilfenidato, Donepezila e Rivastigmina, além da chamada reabilitação cognitiva, que são técnicas semelhantes a “fisioterapia para mente”.

Enfim, se existir alguma suspeita de alteração da inteligência/cognição, converse com seu neurologista.

Eu vejo excelentes perspectivas para o futuro!

Até breve.

Fontes:

http://www.neurology.org/content/41/5/685.short

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19542262

Sites com informações sobre esclerose múltipla

http://www.esclerosemultipla.med.br/a-esclerose-multipla/

http://abem.org.br/esclerose/o-que-e-esclerose-multipla/

http://blogesclerosemultipla.com.br/category/esclerose-multipla/

http://esclerosemultipla.com.br/sobre-em/diagnostico-esclerose-multipla/

“Meu” bosque

Eu moro ao lado de um bosque de reflorestamento. As árvores quase que entram com seus galhos pelas janelas e pela varanda. Além de garantir um clima mais fresco, o bosque faz as vezes de meu mundo.

Eu gostaria de viajar, conhecer lugares como a Serra da Capivara, Belém do Pará, Florianópolis, mas minha dificuldade para caminhar e para permanecer em pé e os problemas causados por extremos de temperatura acabam me desanimando. Então minhas viagens são feitas na contemplação desse bosque, com suas aves maravilhosas cujos cantos eu me exercito em reconhecer – sabiá, sanhaçu, saíra, tucano, alma-de-gato, anu... No mês passado vimos um grande teiu saindo do bosque e visitando o prédio. Hoje, uma dupla de macacos-prego pulava nas árvores. Tenho colocado frutas na janela do escritório para ver os pássaros.

Ah, isso não substitui as viagens!”, alguém dirá. Não se trata de substituir, mas de lidar com aquilo que se tem. É o meu ideal de simplicidade, de descomplicar a vida. Sinto-me feliz assim, com meu cachorro louco, os pássaros que vêm comer na minha janela, o canto das cigarras... Essa é a minha descoberta do mundo.

Hoje cedo a EM me causou uma grande tristeza (depois escreverei sobre isso), mas quando eu cheguei em casa vi macacos no “meu” bosque e uma pomba com seu filhotinho no ninho, coisas simples que me trazem tranquilidade nas situações difíceis provocadas pela doença.  

Às vezes me acho meio Poliana em relação à EM. Só acho que não vale a pena ficar brigando contra o que não depende de mim para melhorar. De ansioso aqui em casa basta o Oto!

Como a esclerose múltipla entrou na minha vida – segunda parte

O dr. Chico Louco havia pedido uma ressonância magnética de emergência porque suspeitava que minha dor de cabeça e as manchas que apareceram na tomografia do crânio indicassem tumores. Fui sozinha fazer a ressonância e também sozinha fui buscar o resultado.

Abri o exame no laboratório mesmo e vi escrito “lesões desmielinizantes sugestivas de esclerose múltipla”. Não eram tumores. Mas poderia ser esclerose múltipla. Isso era bom? Quer dizer, seria melhor se fossem tumores?

As referências que eu tinha de EM era de uma paciente na época em que eu estudava enfermagem. Ela devia estar em surto e não tinha movimentos nem de pernas nem de braços. Tive também um professor na PUC, quando estudava filosofia, que tinha EM. Ele era cadeirante, não falava muito sobre a doença, tomava café e fumava como se não houvesse amanhã.

Cadeira de rodas. Falta de movimentos. Era isso que significava EM? Eu estava completamente confusa. Procurei a definição no celular e vi: ”doença neurológica autoimune degenerativa, causa de deficiência mais comum em jovens adultos”. Não, eu não tinha isso! Eu andava, me movia. Disse para o dr. Chico Louco que eu não tinha sintomas de EM (na verdade eu tinha vários, mas não os reconhecia como sintomas). Disse para ele: “Eu estava lá na sala de espera fazendo crochê! Eu não tenho sintomas!”.

O médico pediu vários outros exames que confirmaram a EM, mas não soube me explicar porque eu não tinha sintomas*. Disse apenas que dava para viver com isso, que o tratamento era muito caro e que não queríamos causar esse gasto ao SUS.

***

Eu estava lá na sala de espera fazendo crochê! Eu tenho mais medo de perder o movimento dos braços do que da cadeira de rodas! Meu primeiro surto, na verdade o único que foi bem característico de um surto de EM, embora não tivesse sido diagnosticado na época, foi exatamente uma fraqueza muscular no braço esquerdo, que me deixou uma sequela.

“Eu estava lá na sala de espera fazendo crochê!” foi a negação de uma doença. Eu estava me movendo, por isso não tinha EM!

A aceitação veio aos poucos, quando eu passei a conhecer a EM e percebi que vários males com os quais eu vinha lidando durante muito tempo tinham uma causa e um nome. É mais fácil enfrentar aquilo que se conhece.

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Quanto ao crochê, eu continuo fazendo, agora como uma afirmação: eu posso mover meus braços!


* A minha EM é do tipo surto-remissão. A maioria dos meus surtos passaram despercebidos ou mascarados por crises de depressão que os acompanharam. Eu tinha sequelas desses surtos e vim a saber disso quando fui atendida no HC de Ribeirão Preto. Quando eu fiz a ressonância, estava na fase de remissão, ou seja, sem atividade da doença.