Como a esclerose múltipla entrou na minha vida.

O nome "esclerose múltipla" entrou na minha vida por acaso, como um achado em uma ressonância que procurava outra coisa. Em janeiro de 2012, eu comecei a ter acessos de cefaleia intensa e diária. Procurei um neurologista e ele falou em enxaqueca. Comecei o tratamento e a dor não passou. Não consegui horário para retorno com o mesmo médico e passei a me consultar com um médico conhecido na cidade como Chico Louco. Ele pediu uma tomografia do cérebro, onde apareceram umas manchas. Segundo o médico, poderia ter uns tumores de vasos sanguíneos no cérebro, chamados cavernomas, e que um deles deveria ter se rompido. Pediu então uma ressonância de urgência e disse que eu me preparasse para uma cirurgia. A RM, no entanto, não acusou cavernomas, acusou lesões desmielinizantes sugestivas de EM.

Quando eu li as palavras "esclerose múltipla" no laudo da RM, minha primeira atitude foi de negação, afinal eu achava que não tinha nenhum sintoma. EM, para mim, significava exclusivamente dificuldade de mobilidade. Depois me lembrei que em 2000 eu havia tido um episódio de dificuldade de mobilidade no braço esquerdo, mas não foi uma paralisia, foi uma dificuldade para levantar o braço, que melhorava após repouso. Lembrei também de que caia muito, às vezes minha perna esquerda fraquejava quando eu caminhava. Nessa época, eu enfrentava uma forte crise de depressão que durou alguns anos (de 97 a 2001) e achava que todas essas coisas eram sintomas da depressão.  Senti essa dificuldade de movimentação no braço outras vezes, geralmente após fazer muito esforço, e achava que era resultado de um problema que eu tinha na cervical. Em 2006-2007, tive outra crise forte de depressão, que não respondia a tratamento. O médico chegou a diagnosticar transtorno bipolar. Um dia, dei uma topada com o pé na parede e um tempo depois soube que quebrei o dedo do pé nessa batida, mas eu não havia sentido dor. Para mim, era tudo culpa da depressão.

Em 2007 me mudei para São Carlos, procurei novo psiquiatra e ele achou que eu não tinha transtorno bipolar. Meu diagnóstico foi depressão breve recorrente. Eu estava indo bem com o antidepressivo. Comecei a fazer musculação, mas depois de 1 ano e meio tive que parar por causa de dor muscular, que o ortopedista não identificou a origem. Acho que era o início da fadiga. Ela, a fadiga, já tinha mostrado sua cara desde o surto de depressão em 2007 e vinha crescendo devagarzinho, sempre disfarçada de depressão.  Também tinha dificuldades de memória e de reflexos – culpa do antidepressivo!, eu pensava – e uma leve incontinência urinária – deve ser culpa do climatério, claro!

Voltando a 2012, o dr. Chico Louco falou que o tratamento custaria muito caro ao SUS e que ele não queria causar esse gasto. Eu procurei que me atendeu durante 1 ano e meio sem fechar o diagnóstico. Em 2013, comecei a ter sintomas neurológicos: dormências, fraqueza muscular, dor neuropática. Consegui então encaminhamento para a clínica de EM do HC de Ribeirão Preto.

O atendimento é maravilhoso! Cada consulta dura pelo menos 1 hora e meia e o diagnóstico foi fechado já na primeira consulta. Lá eu fiquei sabendo que o meu braço bobo é sequela do surto de fraqueza muscular que eu tive em 2000. Fiquei sabendo também que tenho uma sequela de fraqueza muscular na perna esquerda (que eu nem tinha me dado conta antes!) e que muitas das coisas que eu sentia há tempo eram sintomas da EM, como a dificuldade para me levantar quando estou sentada (eu achava que era por estar acima do peso), a fadiga que eu confundia com depressão, os tropeções que eu sempre dava. Como eu nunca tive um surto muito característico e meus surtos sempre foram acompanhados de depressão, eu nunca dei atenção a eles, e sempre encontrei uma explicação para as sequelas que eles deixaram.

Comecei o tratamento e faço pilates com uma fisioterapeuta em sessões individuais 2 vezes por semana. Apesar do tratamento, a doença tem progredido lentamente.

Esta postagem ficou muito narrativa, mas eu queria falar do começo de tudo. As próximas postagens conterão mais reflexões do que narrações.  

E para não ficar tudo muito pesado, vai uma foto tirada na tranquilidade de um sábado de manhã.