Por que falar da esclerose múltipla?

Algumas pessoas consideram que falar de EM é se expor demais. Já li em grupos de EM postagens de pessoas que escondem o diagnóstico no local de trabalho ou dos próprios amigos. Há um certo sentido nisso se pensamos em preconceito ou em vergonha de alguns sintomas constrangedores que a doença pode trazer. O medo de se expor será então o medo de ser julgado por algo que a maioria das pessoas desconhece.

Eu falo abertamente sobre a doença. Poderia não falar, já que meus sintomas são quase imperceptíveis aos outros. Eu poderia não me expor, mas eu falo para os meus colegas, para os meus alunos e até no Facebook.

Há uma função terapêutica em falar, em compartilhar o medo da doença, os sintomas, as incertezas... A psicologia explica isso. Porém, não é só por esse lado terapêutico da própria fala que eu falo/escrevo. Eu quero que as pessoas que convivem comigo saibam o que é essa doença invisível.

O que eu mais ouço da família, amigos, colegas é: “você parece tão bem!”. Aí é importante dizer que a EM não é uma doença debilitante. Ela é incapacitante. Ainda bem que a minha esclerose múltipla quase não aparece! Mas ela é bastante sensível a mim e a todas as pessoas que diariamente lidam com seus sintomas. Costumo dizer que é uma doença nada monótona, é um festival que inventa sintomas às vezes indescritíveis. Ela se manifesta cada dia de um modo, cria dormências em locais que só seriam sentidos em condições muitíssimo especiais, dores que se misturam com frio e que não dá nem para nomear, dificuldades que aparecem e desaparecem. Alguns dias eu fico cansada de me mover, de olhar, de pensar. Pior do que isso, fico cansada do movimento do mundo e dos meus sentimentos e fico cansada de ter que criar estratégias para lidar com isso.

Felizmente eu pareço estar bem e estou, na medida do possível! Eu me cuido e conto com o apoio dos excelentes neurologistas do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, da minha fisioterapeuta, do meu psicólogo, dos meus familiares, amigos e colegas.

Eu falo da esclerose múltipla para mostrar essa doença que se esconde aos olhos dos outros. Não falo para causar consternação, mas para revelar que, mesmo que eu pareça bem, até as atividades simples para mim são mais difíceis do que são para as outras pessoas. É uma coisa por vez, devagar e sempre. Só faço uma coisa importante por dia. Para tudo, tenho que prever um tempo de descanso.

Falar sobre a doença tem uma função educativa, porque é muito fácil considerar que uma pessoa deficiente tem privilégios, ainda mais quando a deficiência não aparece (mais para frente vou falar da fadiga como deficiência). É muito fácil considerar que uma pessoa com doença invisível e fatigante é preguiçosa ou não tem força de vontade.

Força de vontade é o que eu mais tenho. Não tenho é força muscular, mesmo!